Whakarāpopototia te tuhinga:  Ko te whaea o nga tamariki tokowha e karanga ana ki a ia ano ko te 'tino vampire ora' na te mea he mate hauora onge kei a ia te mate ki te ra. E mate ana a Lorraine Valentine i te mate onge o te erythropoietic protoporphyria (EPP) e mura ana te kiri, e kore e taea te whakamana i a ia i te wa e kitea ana ia ki te ra, ki te hihi UV ranei. He hararei ki tāwāhi i waiho ai te wahine 42-tau te pakeke ki te hōhipera mō ngā rā e ono, nā te wera i pupuhi ai tōna tinana katoa. Ko tōna mate ārai ki te rā, ko te tikanga kia hipoki tonu ia i a ia, nā te mea ahakoa he iti noa te rā i runga i tōna kiri, ka mamae ia. I te raumati, ka tino uaua ngā mahi o ia rā, pēnei i te tiki tamariki i te kura, te haere ki te hoko waiu rānei. Ko Lorraine Valentine, 42, e kī ana i a ia ko ia te 'tūāwharatanga tūturu' nā te mea he mate hauora onge tōna, arā, he pāwera ia ki te rā. E mamae ana a Miss Valentine i te mate o te protoporphyria erythropoietic (EPP) nā reira ka wera tōna kiri, ā, ka nui rawa te rākau i te wā e kitea ana ia ki te mahana. Na, i te mea ka piki haere te pāmahana i te UK, kei te tino hiahia ia ki tētahi rongoā e āwhina ana i a ia. Miss Valentine, o Bournemouth, ka mea: 'Ko reira tonu kino ina te ra tuatahi puta mai no te mea kahore he wa ki te urutau ahau. 'Kia tutakina e au nga arai, kia whakaarahia hoki he pūoro, he mea mamae hoki te wera katoa.' I kitea tuatahihia ia e te EPP, he mate toto onge e whakaeke ana i te ate, i te iwa o ona tau. Ko te mate <unk> e kore e taea te whakaora - he mea na te kohinga o te matū e kiia nei ko te protoporphyrin i roto i te toto. I te haere o te toto i roto i te kiri, ka ngongo te protoporphyrin i te pūngao mai i te ra, ā, ka tīmata tēnei i tētahi tauhohenga matū e taea ai te tūkino i ngā kiko e karapoti ana. Ko te mutunga o te uaua i roto i te kiri e whakamāramatia ana tēnei e te matewai, e te mamae wera rānei, ā, ka taea hoki e te matewai te whakaoho i ngā kiko. Ki a Miss Valentine, ahakoa ko ngā mahi pēnei i te haere ki te hokomaha he mea mamae, i te mea ka puta ake te hihi UV mai i te papa, ka tahuna tōna kiri. Ka puta te EPP ina nui ake te matū e kiia nei ko te protoporphyrin i roto i te toto. He kaha ake te kiri ki te roa o te ultraviolet...
Ko Lorraine Valentine, 42, e mate ana i te mate o te pūhāhā (Erythropoietic protoporphyria, EPP) Ko te tikanga o te āhuatanga onge, he wera, he rākau, he pupuhi i te rā, i te hihi UV rānei. I tukuna ki te hōhipera mō ngā rā e ono mō ngā tahunga i muri i tētahi hararei whānau ki Lanzarote. Me hipoki rawa ia i a ia i te wa e mamae ana ia i te iti o te marama.