Nyimpulkeun artikelna:  Kalolobaan indung ngimpi ngeunaan ulang taun anak-anakna, kalulusan jeung kawinan. Tapi Jodie Barden miboga tugas anu nyusahkeun pikeun ngatur pamakaman dua anak awéwéna, nyaho yén duanana moal jadi sawawa alatan panyakit anu langka pisan. Ny Barden, 28 taun, nyaéta indung ti Ella nu umurna dalapan taun jeung Chloe nu umurna sataun, duanana ngalaman Cockayne Syndrome sarta harepan hirupna ngan 12 taun. Sindrom Cockayne nyaéta gangguan genetik nu jarang, nu dicirikeun ku gagal pikeun meunangkeun beurat, sepuh prématur, hiji sistim saraf underdeveloped jeung sirah leutik. Gulung ka handap pikeun video. Jodie Barden, 28 taun, kapaksa ngarencanakeun pamakaman anak-anakna Ella, dalapan (kénca) jeung Chloe, hiji (katuhu) sabab boga gangguan genetik langka Sindrom Cockayne nu méré umur harepan ngan 12 taun. Dina 2013, Ny Barden cukur sirahna dina raraga ngumpulkeun duit pikeun amal Sindrom Cockayne. Di handap ieu gambarna jeung anakna Ella, anu sepuh prématur alatan sindrom ieu. Jalma-jalma nu kaserang biasana teu hirup nepi ka umur rumaja sarta biasana maot tina pneumonia. Dibikeun prognosis barudak nya, Ny Barden geus dijieun arrangements pikeun duanana putri 'panguburan jeung salakina, Lukas, anu ogé 28. Mimitina desainer grafis, anu ayeuna full-time caregiver budak awéwé, ceuk: 'Aya euweuh ubar pikeun naon maranéhna kudu jeung aya teu loba dokter bisa ngomong, jadi urang ngan coba jeung tetep aranjeunna nyaman bari aranjeunna sareng urang. 'Ahirna maranéhna bakal leungit paningal jeung dédéngéan maranéhanana jeung, lamun waktu nu asalna, urang hayang bisa nyadiakeun eta jeung tempat mana maranéhna masih bisa boga fun.' Kaayaan ieu ngabalukarkeun sepuh prématur, jadi sanajan kanyataan yén éta budak awéwé téh tujuh taun béda, maranéhanana kasampak kawas maranéhanana anu umur sarupa. Ella ayeuna ngalaman tremor, nu ngajadikeun nginum tina beaker hésé, sarta manéhna ngan nyebutkeun kecap kawas 'yes' jeung 'jus'. Chloé can bisa leumpang jeung meureun moal bisa ngahontal ieu. Tapi sanajan maranéhna teu bisa nyarita, Ny Barden ngomong maranéhna teu gagal pikeun komunikasi kahayang maranéhanana ngaliwatan gestures. Manéhna ngomong, 'Aranjeunna duaan alus pisan...
Putri Jodie Barden, Ella, 8 taun jeung Chloe, 1 taun, boga Sindrom Cockayne. Ieu gangguan genetik nu jarang kajadian hartina teu mungkin maranéhna hirup jadi rumaja. Ny Barden, 28 taun, geus nyanghareupan heartbreak of perencanaan pamakaman putri nya urang. Kulawarga ayeuna nyobian nyieun kalolobaan waktu sésana aranjeunna gaduh.