Nyimpulkeun artikelna:  Teu aya poé nu kaliwat nu Jonathan Pitre nu umurna 14 taun teu ngajerit tina nyeri. Dilahirkeun kalawan Epidermolysis Bullosa - atawa 'kulit kukupu' - awakna pinuh ku tatu jero anu teu bisa cageur. Nyekel piring pikeun dahar téh hésé pisan. Mandi téh nyeri. Gulung ka handap pikeun video. Kalahiran kalawan Epidermolysis Bullosa, Jonathan katutupan ku tatu jero anu teu cageur. Nyeri: Manéhna kudu dikumbah jeung dibanda unggal poé. Kulitna rapuh kawas jangjang kukupu. Tim gawé: Jonathan, 14, ngomong manéhna teu bisa meunang ngaliwatan hirup tanpa indungna Tina anu mawa jeung eupan manéhna. 'Anjeun moal pernah terang persis naon EB upami anjeun henteu ngagaduhan... ngan ukur ngaraosan éta, nyeri anu anjeun hirup unggal dinten,' koméntar rumaja anu dibandageurkeun dina wawancara sareng Ottawa Citizen. 'Komo lamun kuring keur saré, lamun kuring keur ngimpi, Kuring masih jenis sadar sabab kuring ngarasa yen nyeri.' Lamun teu kapanggih ubar, Jonathan bakal hirup nepi ka umur 25. Tapi dina nada anu jauh leuwih luhur ti umurna, Jonathan nu asalna ti Ottawa ngomong kalawan jujur: 'Kuring ngan saukur kudu neruskeun.' Hiji ti unggal 17.000 jalma ngalaman kaayaan genetik. Kulit nu séhat diwangun ku tilu lapisan, tapi Jonathan leungit lapisan tengah nu nahan lapisan jero jeung luar babarengan. Impian: Manéhna kudu eureun maén olahraga jadi geus ngahurungkeun fokus-Na ka olahragacasting - jeung para ahli anu impressed jeung kematangan sarta pangaweruh. Anjeunna digambarkeun di dieu sareng pamaén hoki és Vikings Junior. Kasusah: Tina jeung Jonathan ngomong yén maranéhna teu hayang mikirkeun kanyataan yén manéhna ngan bisa hirup 25 taun. Inspirasi: Manéhna nyebutkeun manéhna bisa ngarasa nyeri sanajan manéhna keur saré tapi manéhna nyoba pangalusna-Na pikeun 'hirup di momen' Sufferers anu dubbed nu 'budak kukupu' alatan fragility kulit maranéhanana: sakumaha breakable salaku jangjang kukupu. Kaayaan ieu geus dijelaskeun Jonathan ti loba kagiatan budak leutik. Manéhna fanatik olahraga, maén hoki jeung resep ka kelas senam nepi ka teu bisa bersaing jeung barudak lianna. Epidermolysis bullosa (EB) nyaéta istilah umum...
Jonathan Pitre ngabogaan tatu jero blistering sakuliah awakna nu moal cageur. Kaayaanana, Epidermolysis Bullosa, boga harepan hirup 25 taun. Unggal poé manéhna ceurik lantaran nyeri waktu indungna mandi jeung ngeusian awakna. Manéhna mikanyaah olahraga tapi teu bisa maénkeun deui, ayeuna nyoba kaluar sportscasting. Pikeun leuwih lengkep ngeunaan Jonathan jeung kaayaan-Na, nganjang ka website amal Debra.