Kortfattet artikel:  Der går ikke en dag, hvor den 14-årige Jonathan Pitre ikke skriger af smerte. Han er født med Epidermolysis Bullosa - eller'sommerfugle hud' - og hans krop er dækket af dybe, blærefulde sår der aldrig vil helbrede. Det er utroligt svært at holde bestik for at spise. Badning er pinefuldt. Scroll ned for video. Jonathan er født med epidermolysis bullosa og er dækket af dybe, blærefulde sår, der ikke vil hele. Smerte: Han skal vaskes og forbindes hver dag. Hans hud er skrøbelig som en sommerfugls vinger. Teamwork: Jonathan, 14, sagde, at han ikke kunne klare livet uden sin mor Tina, som bærer og fodrer ham. 'Man ved aldrig nøjagtigt hvad EB er, medmindre man har det... bare føler det, den smerte man lever med hver dag,' bemærker den bandagerede teenager i et interview med Ottawa Citizen. Selv når jeg sover, når jeg drømmer, er jeg stadig bevidst, fordi jeg føler den smerte. Med mindre der findes en kur, vil Jonathan sandsynligvis kun leve til 25. Men med en tone der er langt over sin alder, siger Jonathan fra Ottawa ærligt: 'Jeg må bare komme videre.' En ud af 17.000 mennesker lider af den genetiske lidelse. En sund hud består af tre lag, men Jonathan mangler det mellemste lag, som holder de indre og ydre lag sammen. Drømme: Han måtte holde op med at spille sport, så han har vendt sit fokus mod sportsudveksling - og eksperterne er imponeret over hans modenhed og viden. Han er her med en viking-hockeyspiller. Både Tina og Jonathan siger, at de prøver at glemme, at han kun har en forventet levetid på 25. Inspirerende: Han siger, at han selv kan føle smerte, når han sover, men han gør sit bedste for at 'leve i nuet'. Tilstanden har skitseret Jonathan fra mange barndomsaktiviteter. Han var sportsfanatiker, spillede ishockey og elskede gymnastik, indtil hans tilstand betød at han ikke kunne konkurrere med de andre børn. Epidermolyse bullosa (EB) er en generel betegnelse...
Jonathan Pitre har dybe, blærefulde sår over hele kroppen, som ikke vil helbrede. Hans tilstand, Epidermolysis Bullosa, har en forventet levetid på 25 år. Hver dag skriger han af smerte, mens hans mor bader og bandager ham. Han elskede sport, men kan ikke spille mere. Nu prøver han sportsudsendelser. For mere om Jonathan og hans tilstand, besøg velgørenhedens hjemmeside Debra.