Kortfattet artikel:  De fleste mødre drømmer om deres børns fødselsdage, eksamen og bryllupper. Men Jodie Barden har den hjerteskærende opgave at arrangere begge sine døtres begravelser, vel vidende at ingen af dem vil blive voksne på grund af en utrolig sjælden sygdom. Fru Barden, 28, er mor til de otteårige Ella og det etårige Chloe, som begge lider af Cockayne-syndromet og kun har en forventet levetid på 12 år. Cockaynes syndrom er en sjælden genetisk lidelse, der er kendetegnet ved manglende vægtøgning, for tidlig aldring, et underudviklet nervesystem og et lille hoved. Scroll ned for video. Jodie Barden, 28, er blevet tvunget til at planlægge sine døtre Ella, otte (til venstre) og Chloe, en (til højre) begravelser, da de har en sjælden genetisk lidelse Cockayne Syndrom, som giver dem en forventet levetid på kun 12 år. I 2013 barberede fru Barden sit hoved for at indsamle penge til en velgørenhedsorganisation for Cockayne Syndrom. Her er hun afbildet med datteren Ella, der ældes for tidligt på grund af syndromet. Patienter lever normalt ikke deres teenageår og dør som regel af lungebetændelse. I betragtning af hendes børns prognose har fru Barden allerede arrangeret begge døtres begravelser med sin mand, Luke, der også er 28. Den tidligere grafiske designer, der nu er pigernes heltidsplejer, sagde: 'Der er ingen kur for det de har, og lægerne kan ikke sige meget, så vi prøver bare at gøre det behageligt for dem, mens de er hos os. "De vil til sidst miste deres syn og hørelse, og når den tid kommer, ønsker vi at være i stand til at give dem et sted, hvor de stadig kan have det sjovt". Tilstanden forårsager for tidlig aldring, så på trods af at pigerne er syv år fra hinanden, ser de ud som om de er på samme alder. Ella har i øjeblikket en tremor, hvilket gør det svært at drikke fra en beaker, og hun siger kun ord som 'ja' og 'juice'. Chloe kan ikke gå endnu og vil sandsynligvis aldrig nå denne milepæl. Men selv om de ikke kan tale, sagde fru Barden, at de ikke undlader at kommunikere deres ønsker gennem gestikulering. Hun sagde: 'De er begge så gode...
Jodie Bardens døtre Ella, 8 og Chloe, 1 har Cockayne Syndrom. Denne sjældne genetiske lidelse betyder, at det er usandsynligt, at de bliver teenagere. Mrs. Barden, 28, har haft det svært med at planlægge sin datters begravelse. Familien prøver nu at få mest muligt ud af den tid, de har tilbage.